Elämää erityis(en ihanan)lapsen kanssa

Paljon on kirjoiteltu erityislapsista monessakin paikassa. Tai sitten itsestäni vain tuntuu siltä. Olen yleensä pidättäytynyt asiaa kommentoimasta tai asiasta kirjoittamasta. En siksi, että häpeäisin vaan ehkä enemmänkin siksi, että en halua itselleni mitään kirkkaampaa kruunua hakea sillä, että lapsellani on sairaus tai diagnoosi. Enkä tarkoita sitä, että muutkaan haluaisivat kirjoituksillaan omaa kruunuaan kirkastaa, ainakaan kaikki. Nyt kuitenkin päätin avata sanaisen arkkuni aiheesta. Osittain teksti kumpuaa ärtymyksestä sitä kohtaan, kuinka paljon erityislasten vanhemmilta vaaditaan ja osittain myös "kirjoitusterapian tarpeesta". Tällä hetkellä Julian erityisiin piirteisiin liittyen on meneillään niin paljon, että väkisinkin vanhat muistot nousevat pintaan. Olin aloittanut tätä postausta jo aiemmin, mutta viimeistään eilen ystävänpäivä terveisistä sain tunteen, että olen täällä ystävien keskellä, joten tästäkin asiasta voin kirjoittaa ja oikeasti tekstin myös julkaista. Kiitos teille <3

Julian synnyttyä, pääsimme kotiin synnäriltä nopeasti sillä sopimuksella, että käymme lastenlääkärin tarkastuksessa seuraavana arkipäivänä. Halusin siis itse päästä kotiin, kun podin koti-ikävää ja kotona odotti myös Ilona, joka oli tuolloin 1.5-vuotias. Kun tulimme synnäriltä kotiin, aloin ihmetellä vaaleita ihan pieniä pisteitä tytön pupilleissa. Asiasta kysyimme lääkärikäynnillä, mutta lääkäri sanoi, ettei niitä näe. Kuitenkin kertoi luottavansa äidin vaistoon niin paljon, että varaa silmälääkäriajan. Aika oli parin viikon päähän ja sen aikana pupillit olivat muuttuneet aivan "savuisiksi". Pelkäsin aivan valtavasti, enkä ymmärtänyt yhtään, mistä on kyse. Lääkärille sen sijaan oli heti selvä, mistä on kyse. Synnynnäinen harmaakaihi. Mitä, eikö kaihi ole vain vanhempien ihmisten tauti? Ei se ole. Tänäkään päivänä ei tiedetä, miksi Julialle kaihi tuli, mutta jokin alkuraskauden kehityshäiriö kyseessä on ollut. Julia on nyt 12-vuotias ja silloin, kun kaihi todettiin, en löytänyt asiasta mistään tietoa. Vielä silloinkaan, kun opiskelin lähihoitajaksi, hakusanalla synnynnäinen harmaakaihi, ei löytynyt mitään tietoa. Nyt haulla löytyy jo paljonkin kokemuksia ja tietoa. Kun hätä oli suurimmallaan, olimme lähes yksin asian kanssa. Onneksi Julian isovanhemmat olivat läheisesti läsnä elämässämme, enkä tiedä, miten olisimmekaan selvinneet ilman heitä. Muistan, kuinka kävimme Julian kanssa jossakin neuvolalääkäri-tarkastuksessa Julian ollessa noin puolivuotias ja sielä ensimmäistä kertaa minulta kysyttiin, että miten jaksan. En osannut sanoa muuta kuin, että ihan hyvin... Itketti kyllä ihan kamalasti, mutta pidättelin itkuni, kun oletin, että niin pitää tehdä. 

Muistan ikuisesti, kuinka ennen kaihileikkauksia kävimme otattamassa sydänfilmiä ja hoitaja yritti näyttää Julialle leluja, jotta huutava tyttö pysyisi hetken rauhallisena. Yritin sanoa, että tyttö ei leluja näe. Hoitaja ei käsittänyt asiaa ollenkaan, vaan jatkoi lelujen heiluttelua. Tuohon aikaan Julia ei nähnyt kuin hyvin kirkkaan valon.

Kun Julia oli 2 kuukautinen, kaihit leikattiin kahdessa erässä. Leikkausten jälkeen tytölle piti laittaa piilolinssit. Voitte ehkä kuvitella, millaista on laittaa piilolinssit pienelle vauvalle, joka itkee aivan valtavasti, puristaa silmiään kiinni ja yrittää käsin huitoa, ettei silmiin koskettaisiin. Ja kun piilolinsit sai paikoilleen, hetken kuluttua ne olivat taas poissa. Yritimme selittää asiaa Juliaa hoitavalle lääkärille, mutta hän oli sitä mieltä, ettemme vain viitsi yrittää. Meillä kävi kotona optikkokin, joka yritti linssejä saada laitettua, muttei onnistunut. Hänkin taisi sanoa, että oli uransa hirvein tilanne. Lopulta saimme ajan lääkäriin, joka linssit laittoi paikoilleen. Vaikeaa se hänellekkin oli. Ja minuutin kuluttua toinen linssi oli jo poissa. Silloin vasta saimme Julialle silmälasit. Ei silmälasitkaan helpoin juttu ollut puolivuotiaan lapsen kanssa, mutta paljon parempi vaihtoehto kuin piilolinssit. Joka tapauksessa, lähes sokea lapsi oli reilu 3 kuukautta  ilman apuvälinettä, kun linssit eivät pysyneet silmissä eikä meitä uskottu.

Jokainen erityislapsen vanhempi tietää sen tunteen, kun lasta tuijotetaan, mutta ei kehdata sanoa mitään. Juliaaki tuijotettiin ja selkämme takana supistiin. Ensin leikkausten jälkeen silmien päällä piti pitää muovisia kilpejä, jotka suojasivat silmiä lapsen käsien haromiselta ja sittemmin Julian silmälasit olivat niin sanotut pullonpohjalasit, joissa silmät näyttivät melko hurjilta. On hyvin vaikeaa tietää, mitä siinä tilanteessa tekisi, kun alkaa kuiskuttelun kuulemaan tai huomaa tuijotuksen.  Mukavaa oli, kun joku tuli suoraan jotain sanomaan, esimerkiksi että voi miten pienellä lapsella on silmälasit tai ylipäätään otti asian itse puheeksi ja kysyi, mistä on kyse. Arvostan todella paljon sellaisia ihmisiä! Ymmärrän ihmetyksen, mutta käytöstapojen puutetta en. 

Julian ollessa 2-vuotias silmät leikattiin uudelleen ja hänelle asennettiin vahvuuksilla olevat keinomykiöt. Toiveissa oli, että tyttö voisi olla ilman silmälaseja. Kuitenkin niin pienen lapsen näön tutkiminen on hankalaa, eikä vahvuudet menneet ihan kohdilleen. Jonkin aikaa Julia pärjäsi ilman laseja kyllä, mutta hetken kuluttua laseihin jouduttiin palaamaan. 

Viimeisimmässä silmäleikkauksessa leikattiin vain toinen silmä ja se johtui siitä, että keinomykiö oli lähtenyt silmässä liikkeelle, joten vahvuus oli hävinnyt jo lähes kokonaan ja ilmeisesti aiheutti myös taittovirhettä. Julia ei itse edes huomanut ongelmaa, mutta se näkyi ulospäin tapaturma-alttiutena. Tyttö esimerkiksi tipahteli rappusista tai törmäili. Siitä leikkauksesta alkaa olemaan 2 vuotta. 

Julialle on myös nystagmus, eli silmä lähtee väpättämään rasituksessa. Mitä väsyneempi tyttö on tai hämärämpi tila, sitä enemmän silmä liikkuu. Käytännössä näkeminen on tosi vaikeaa. 

Tällä hetkellä Julialla on vahvat silmälasit ja ulospäin näyttää pärjäävän ihan kuten kuka tahansa muukin. Kuitenkin tyttö joutuu ponnistelemaan pärjätäkseen ja ponnistelu näkyy väsymyksenä, itkuisuutena ja kiukkuna. Jokainen tietää, millainen olo on väsyneenä ja rasittuneena. Julia lasketaan näkövammaiseksi, mutta se ei kuitenkaan tarkoita samaa kuin sokea. Näkövamma kuuluu niihin vammoihin, joihin tuntuu olevan hirveän vaikeaa saada apua ja tukea, koska vamma ei välttämättä näy ulospäin.  Julia ei myöskään itse tiedosta ongelmaa, koska hänhän ei tiedä, miten kuuluisi nähdä. Julian sopeutumiskykyä on vain ihailtava <3 

Julia pääsi nyt myös Onerva Mäen-koulun tukitoimien piiriin. Onerva Mäen koulu on siis näkövammaisten koulu, josssa järjestetään lähituki jaksoja, jolloin lapsi on kyseisessä koulussa ihan fyysisesti, sekä myös opettaja jalkautuu lapsen omaan kouluun ja kertoo, kuinka lasta voitaisiin tukea paremmin. Tästä on ollut jo nyt paljon apua, vaikka vasta ensi vuonna Julialla on koulussa ensimmäinen lähituki jakso.

Julialle diagnosoitiin viime syksynä myös asperger, joka kuuluu austimikirjoon. Aspergeriin liittyviä yleisiä piirteitä on ( suoralainaus Autismiliiton sivulta):

yksikanavaisuus

voimakas tunne-elämä

aistiyliherkkyydet

stressioireet, uupumus ja unihäiriöt

epätasainen muisti- ja kykyprofiili

motorinen kömpelyys

Vuorovaikutukseen liittyviä erityispiirteitä:

asiakeskeisyys ja pyrkimys täsmällisyyteen

suoruus, rehellisyys ja tasa-arvoisuuden korostaminen

keskittyminen puheeseen ilmeiden tarkkailun sijaan

silmiin katsominen saattaa tuntua epämiellyttävältä

small talk tuntuu vaikealta 

Aspergeriin liittyy myös hyvin paljon vahvuuksia:

rehellisyys

oikeudentunto

hyvä yksityiskohtien taju

omaperäinen ajattelu

huumorintaju

Ihailen tytärtäni suunnattomasti, koska hänellä on oikeasti ollut valtavan hankalaa, eikä häntä useinkaan ole ymmärretty ja silti hänestä on kasvanut käsittämättömän upea nuori. Itse en ole ymmärtänyt, mutta ei myöskään ulkopuoliset ihmiset. Kävimme hattuneuvolassa Julian ollessa 5-vuotias, kun päiväkodissa oli niin vaikeaa. Kotona olimme jo saaneet tilanteen rauhoittumaan. Minulle sanottiin, että tunteja kestävät huutokohtaukset johtuvat siitä, että Julian ollessa pieni, erosimme Julian isän kanssa ja tämän takia emme olleet huomioineet lasta ja lapsen perusturvallisuus oli jäänyt kehittymättä. "Diagnoosi" löi todella jalat alta. Olin 25-vuotias kahden pienen lapsen yh, jolle kerrotaan, että itseppä olette lapsellenne tämän aiheuttaneet. Meni vuosia ennenkuin uskaltauduin uudelleen lähtemään selvittämään, miksi ajoittain asiat ovat Julialle hankalampia kuin jollekulle toiselle. Kun ensimmäisen kerran luin aspergerista, tuntui, että luin omasta lapsestani. Ja silti vei vuosia ennenkuin diagnoosi selvisi. Olen kyllä kuullut, ettei tyttö tarvitse erityistukea koulussa, vaan kaikki on pelkää ylihuolehtivan äidin hömpötystä. Olen myös kuullut lapselta, että opettaja on kyllästynyt hänen herkkyyteensä. Verenpaineeni alkaa välittömästi nousta, kun kirjoitan tätä ja jätän paasauksen tähän. Mutta se mistä on lähdetty ja missä nyt ollaan, pistää ihmisen oikeasti nöyräksi. Julian kanssa elämän pienet arkiset asiat muuttuvat yhtäkkiä juhlaksi, eikä muurina ole se, mitä joku muu ajattelee. Kun joku tuntuu hyvältä, se sitten myös tuntuu HYVÄLTÄ ja MAHTAVALTA, eikä sitä todellakaan salailla. Ja posketon huumori tekee elämästä usein todella hauskaa. Joskus myös ne hassut "blondikommentit", kun asiat otetaan liian kirjaimellisesti.  Jatkan ehkä joskus vielä aiheesta, mutta nyt tuntui, että tämä on kirjoitettava. Tiedän, että osa ihmisistä on sitä mieltä, että tämä olisi pitänyt jättää blogin ulkopuolelle, mutta minulla on Julian lupa tähän kirjoitukseen ja koen sen riittävän. 

Oikeasti olen itse saanut tuolta lapselta niin paljon hyvää, enkä voisi ylpeämpi hänestä olla. Julia ROK ROK!  <3 Minun oma erityis(en ihana)lapseni! 

Aitous on asia, joka ei koskaan mene pois muodista <3