Elämää erityis(en ihanan)lapsen kanssa

Paljon on kirjoiteltu erityislapsista monessakin paikassa. Tai sitten itsestäni vain tuntuu siltä. Olen yleensä pidättäytynyt asiaa kommentoimasta tai asiasta kirjoittamasta. En siksi, että häpeäisin vaan ehkä enemmänkin siksi, että en halua itselleni mitään kirkkaampaa kruunua hakea sillä, että lapsellani on sairaus tai diagnoosi. Enkä tarkoita sitä, että muutkaan haluaisivat kirjoituksillaan omaa kruunuaan kirkastaa, ainakaan kaikki. Nyt kuitenkin päätin avata sanaisen arkkuni aiheesta. Osittain teksti kumpuaa ärtymyksestä sitä kohtaan, kuinka paljon erityislasten vanhemmilta vaaditaan ja osittain myös "kirjoitusterapian tarpeesta". Tällä hetkellä Julian erityisiin piirteisiin liittyen on meneillään niin paljon, että väkisinkin vanhat muistot nousevat pintaan. Olin aloittanut tätä postausta jo aiemmin, mutta viimeistään eilen ystävänpäivä terveisistä sain tunteen, että olen täällä ystävien keskellä, joten tästäkin asiasta voin kirjoittaa ja oikeasti tekstin myös julkaista. Kiitos teille <3

Julian synnyttyä, pääsimme kotiin synnäriltä nopeasti sillä sopimuksella, että käymme lastenlääkärin tarkastuksessa seuraavana arkipäivänä. Halusin siis itse päästä kotiin, kun podin koti-ikävää ja kotona odotti myös Ilona, joka oli tuolloin 1.5-vuotias. Kun tulimme synnäriltä kotiin, aloin ihmetellä vaaleita ihan pieniä pisteitä tytön pupilleissa. Asiasta kysyimme lääkärikäynnillä, mutta lääkäri sanoi, ettei niitä näe. Kuitenkin kertoi luottavansa äidin vaistoon niin paljon, että varaa silmälääkäriajan. Aika oli parin viikon päähän ja sen aikana pupillit olivat muuttuneet aivan "savuisiksi". Pelkäsin aivan valtavasti, enkä ymmärtänyt yhtään, mistä on kyse. Lääkärille sen sijaan oli heti selvä, mistä on kyse. Synnynnäinen harmaakaihi. Mitä, eikö kaihi ole vain vanhempien ihmisten tauti? Ei se ole. Tänäkään päivänä ei tiedetä, miksi Julialle kaihi tuli, mutta jokin alkuraskauden kehityshäiriö kyseessä on ollut. Julia on nyt 12-vuotias ja silloin, kun kaihi todettiin, en löytänyt asiasta mistään tietoa. Vielä silloinkaan, kun opiskelin lähihoitajaksi, hakusanalla synnynnäinen harmaakaihi, ei löytynyt mitään tietoa. Nyt haulla löytyy jo paljonkin kokemuksia ja tietoa. Kun hätä oli suurimmallaan, olimme lähes yksin asian kanssa. Onneksi Julian isovanhemmat olivat läheisesti läsnä elämässämme, enkä tiedä, miten olisimmekaan selvinneet ilman heitä. Muistan, kuinka kävimme Julian kanssa jossakin neuvolalääkäri-tarkastuksessa Julian ollessa noin puolivuotias ja sielä ensimmäistä kertaa minulta kysyttiin, että miten jaksan. En osannut sanoa muuta kuin, että ihan hyvin... Itketti kyllä ihan kamalasti, mutta pidättelin itkuni, kun oletin, että niin pitää tehdä. 


Muistan ikuisesti, kuinka ennen kaihileikkauksia kävimme otattamassa sydänfilmiä ja hoitaja yritti näyttää Julialle leluja, jotta huutava tyttö pysyisi hetken rauhallisena. Yritin sanoa, että tyttö ei leluja näe. Hoitaja ei käsittänyt asiaa ollenkaan, vaan jatkoi lelujen heiluttelua. Tuohon aikaan Julia ei nähnyt kuin hyvin kirkkaan valon.

Kun Julia oli 2 kuukautinen, kaihit leikattiin kahdessa erässä. Leikkausten jälkeen tytölle piti laittaa piilolinssit. Voitte ehkä kuvitella, millaista on laittaa piilolinssit pienelle vauvalle, joka itkee aivan valtavasti, puristaa silmiään kiinni ja yrittää käsin huitoa, ettei silmiin koskettaisiin. Ja kun piilolinsit sai paikoilleen, hetken kuluttua ne olivat taas poissa. Yritimme selittää asiaa Juliaa hoitavalle lääkärille, mutta hän oli sitä mieltä, ettemme vain viitsi yrittää. Meillä kävi kotona optikkokin, joka yritti linssejä saada laitettua, muttei onnistunut. Hänkin taisi sanoa, että oli uransa hirvein tilanne. Lopulta saimme ajan lääkäriin, joka linssit laittoi paikoilleen. Vaikeaa se hänellekkin oli. Ja minuutin kuluttua toinen linssi oli jo poissa. Silloin vasta saimme Julialle silmälasit. Ei silmälasitkaan helpoin juttu ollut puolivuotiaan lapsen kanssa, mutta paljon parempi vaihtoehto kuin piilolinssit. Joka tapauksessa, lähes sokea lapsi oli reilu 3 kuukautta  ilman apuvälinettä, kun linssit eivät pysyneet silmissä eikä meitä uskottu.

Jokainen erityislapsen vanhempi tietää sen tunteen, kun lasta tuijotetaan, mutta ei kehdata sanoa mitään. Juliaaki tuijotettiin ja selkämme takana supistiin. Ensin leikkausten jälkeen silmien päällä piti pitää muovisia kilpejä, jotka suojasivat silmiä lapsen käsien haromiselta ja sittemmin Julian silmälasit olivat niin sanotut pullonpohjalasit, joissa silmät näyttivät melko hurjilta. On hyvin vaikeaa tietää, mitä siinä tilanteessa tekisi, kun alkaa kuiskuttelun kuulemaan tai huomaa tuijotuksen.  Mukavaa oli, kun joku tuli suoraan jotain sanomaan, esimerkiksi että voi miten pienellä lapsella on silmälasit tai ylipäätään otti asian itse puheeksi ja kysyi, mistä on kyse. Arvostan todella paljon sellaisia ihmisiä! Ymmärrän ihmetyksen, mutta käytöstapojen puutetta en. 

Julian ollessa 2-vuotias silmät leikattiin uudelleen ja hänelle asennettiin vahvuuksilla olevat keinomykiöt. Toiveissa oli, että tyttö voisi olla ilman silmälaseja. Kuitenkin niin pienen lapsen näön tutkiminen on hankalaa, eikä vahvuudet menneet ihan kohdilleen. Jonkin aikaa Julia pärjäsi ilman laseja kyllä, mutta hetken kuluttua laseihin jouduttiin palaamaan. 

Viimeisimmässä silmäleikkauksessa leikattiin vain toinen silmä ja se johtui siitä, että keinomykiö oli lähtenyt silmässä liikkeelle, joten vahvuus oli hävinnyt jo lähes kokonaan ja ilmeisesti aiheutti myös taittovirhettä. Julia ei itse edes huomanut ongelmaa, mutta se näkyi ulospäin tapaturma-alttiutena. Tyttö esimerkiksi tipahteli rappusista tai törmäili. Siitä leikkauksesta alkaa olemaan 2 vuotta. 

Julialle on myös nystagmus, eli silmä lähtee väpättämään rasituksessa. Mitä väsyneempi tyttö on tai hämärämpi tila, sitä enemmän silmä liikkuu. Käytännössä näkeminen on tosi vaikeaa. 

Tällä hetkellä Julialla on vahvat silmälasit ja ulospäin näyttää pärjäävän ihan kuten kuka tahansa muukin. Kuitenkin tyttö joutuu ponnistelemaan pärjätäkseen ja ponnistelu näkyy väsymyksenä, itkuisuutena ja kiukkuna. Jokainen tietää, millainen olo on väsyneenä ja rasittuneena. Julia lasketaan näkövammaiseksi, mutta se ei kuitenkaan tarkoita samaa kuin sokea. Näkövamma kuuluu niihin vammoihin, joihin tuntuu olevan hirveän vaikeaa saada apua ja tukea, koska vamma ei välttämättä näy ulospäin.  Julia ei myöskään itse tiedosta ongelmaa, koska hänhän ei tiedä, miten kuuluisi nähdä. Julian sopeutumiskykyä on vain ihailtava <3 

Julia pääsi nyt myös Onerva Mäen-koulun tukitoimien piiriin. Onerva Mäen koulu on siis näkövammaisten koulu, josssa järjestetään lähituki jaksoja, jolloin lapsi on kyseisessä koulussa ihan fyysisesti, sekä myös opettaja jalkautuu lapsen omaan kouluun ja kertoo, kuinka lasta voitaisiin tukea paremmin. Tästä on ollut jo nyt paljon apua, vaikka vasta ensi vuonna Julialla on koulussa ensimmäinen lähituki jakso.

Julialle diagnosoitiin viime syksynä myös asperger, joka kuuluu austimikirjoon. Aspergeriin liittyviä yleisiä piirteitä on ( suoralainaus Autismiliiton sivulta):


yksikanavaisuus
voimakas tunne-elämä
aistiyliherkkyydet
stressioireet, uupumus ja unihäiriöt
epätasainen muisti- ja kykyprofiili
motorinen kömpelyys

Vuorovaikutukseen liittyviä erityispiirteitä:
asiakeskeisyys ja pyrkimys täsmällisyyteen
suoruus, rehellisyys ja tasa-arvoisuuden korostaminen
keskittyminen puheeseen ilmeiden tarkkailun sijaan
silmiin katsominen saattaa tuntua epämiellyttävältä
small talk tuntuu vaikealta 

Aspergeriin liittyy myös hyvin paljon vahvuuksia:
rehellisyys
oikeudentunto
hyvä yksityiskohtien taju
omaperäinen ajattelu
huumorintaju


Ihailen tytärtäni suunnattomasti, koska hänellä on oikeasti ollut valtavan hankalaa, eikä häntä useinkaan ole ymmärretty ja silti hänestä on kasvanut käsittämättömän upea nuori. Itse en ole ymmärtänyt, mutta ei myöskään ulkopuoliset ihmiset. Kävimme hattuneuvolassa Julian ollessa 5-vuotias, kun päiväkodissa oli niin vaikeaa. Kotona olimme jo saaneet tilanteen rauhoittumaan. Minulle sanottiin, että tunteja kestävät huutokohtaukset johtuvat siitä, että Julian ollessa pieni, erosimme Julian isän kanssa ja tämän takia emme olleet huomioineet lasta ja lapsen perusturvallisuus oli jäänyt kehittymättä. "Diagnoosi" löi todella jalat alta. Olin 25-vuotias kahden pienen lapsen yh, jolle kerrotaan, että itseppä olette lapsellenne tämän aiheuttaneet. Meni vuosia ennenkuin uskaltauduin uudelleen lähtemään selvittämään, miksi ajoittain asiat ovat Julialle hankalampia kuin jollekulle toiselle. Kun ensimmäisen kerran luin aspergerista, tuntui, että luin omasta lapsestani. Ja silti vei vuosia ennenkuin diagnoosi selvisi. Olen kyllä kuullut, ettei tyttö tarvitse erityistukea koulussa, vaan kaikki on pelkää ylihuolehtivan äidin hömpötystä. Olen myös kuullut lapselta, että opettaja on kyllästynyt hänen herkkyyteensä. Verenpaineeni alkaa välittömästi nousta, kun kirjoitan tätä ja jätän paasauksen tähän. Mutta se mistä on lähdetty ja missä nyt ollaan, pistää ihmisen oikeasti nöyräksi. Julian kanssa elämän pienet arkiset asiat muuttuvat yhtäkkiä juhlaksi, eikä muurina ole se, mitä joku muu ajattelee. Kun joku tuntuu hyvältä, se sitten myös tuntuu HYVÄLTÄ ja MAHTAVALTA, eikä sitä todellakaan salailla. Ja posketon huumori tekee elämästä usein todella hauskaa. Joskus myös ne hassut "blondikommentit", kun asiat otetaan liian kirjaimellisesti.  Jatkan ehkä joskus vielä aiheesta, mutta nyt tuntui, että tämä on kirjoitettava. Tiedän, että osa ihmisistä on sitä mieltä, että tämä olisi pitänyt jättää blogin ulkopuolelle, mutta minulla on Julian lupa tähän kirjoitukseen ja koen sen riittävän. 

Oikeasti olen itse saanut tuolta lapselta niin paljon hyvää, enkä voisi ylpeämpi hänestä olla. Julia ROK ROK!  <3 Minun oma erityis(en ihana)lapseni! 












Aitous on asia, joka ei koskaan mene pois muodista <3

89 kommenttia:

  1. Ei varmaankaan kovin helppoa, mutta onneksi Julialla on sinut! Hyvää torstai-päivää teille molemmille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Julia on mainio tyyppi, joten onni on molemmin puolista :) Kiitos! Kivaa torstaita myös Siule <3

      Poista
  2. Itse kukin tarvitsisi edes ajoittain tuollaista asennetta �� Hieno kirjoitus ❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Asenne on kyllä kaiken A ja O. Välillä sen löytyminen tosin on varmaankin kaikilla hakusessa :)

      Poista
  3. Hyvä kirjoitus <3

    Kivinen tie, kyllä, mutta hienosti te sitä kuljette! Suoritusyhteiskunta on näiden asioiden suhteen yhä kehitysvaiheessa, mutta toivon, että tulevaisuudessa esim. erityisherkkyys osataan nähdä lahjana.

    Mukavaa viikonloppua teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Tuntuu, että nyt vasta näihin erityisherkkyyksiin on alettu heräämään ja pikku hiljaa ymmärtämään myös se niiden tuoma hyväkin.
      Mukavaa viikonloppua myös Sinulle <3

      Poista
  4. Hieno kirjoitus �� Erityisesti sieppaa tuo, että kun lapset on yksilöitä, oli diagnoosia tai ei, niin sitten aletaan etsiä syyllistä mahdollisiin hankaluuksiin. Kun pitäisi löytää se, millä tuetaan niitä hyviä juttuja. Ihania hetkiä teille ❤️ T. Pauliina Nurminen (en osannut kommentoida profiilin kautta ��)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Pauliina <3 Vanhemmat ovat takuuvarmasti osanneet aina syyllistää itse itsensä pahiten, eikä siinnä tilanteessa enää kaipaa sitä syyllistämistä ulkopuolisten taholta, vaan nimenomaa haluaa neuvoja, miten asiat menisivät paremmin ja kuinka helpottaa myös lapsen oloa ja eloa <3

      Poista
  5. Samaa mieltä edellisen kommentoijan kanssa♥ Olet vahva ja hieno äiti!

    Hyvää loppuviikkoa sinulle ja perheellesi♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oi, kiitos Minttuli <3 Kommenttisi lämmittää mieltäni kovasti <3 Mukavaa loppuviikkoa myös Sinulle <3

      Poista
  6. Vastaukset
    1. Oi, kiitos <3 Elämä aina jotakin opettaa matkan varrella <3

      Poista
  7. Rankkoja kokemuksia ja se täytyy muistaa aina, että oli kyseessä ihan mikä asiantuntija alalta kun alalta, niin erehtyväisiä ollaan me jokainen! Huonoa palvelua ja kohtelua on ikävä saada. Itselläni vanhin lapsi syntyi keskosena (23 vko) ja kuoli. Seuraava syntyi 7 vkoa etuaikaan ja synnytyksessä oli komplikaatioita. Yritin parhaani mukaan kertoa etukäteen, miten oli käynyt edellisessä raskaudessa. Minua ei kuunneltu. Kolmannen kohdalla kuunneltiin osittain, mutta lapsi sai vamman synnytyksessä (erbin pareesi). Neljännen lapsen olkapää antoi periksi ja luu murtui, mutta se parani hyvin. Etsin kaikki mahdolliset kirjat raskaudesta ja synnytyksestä. Painuin lääkärille ja kerroin tietoni. Ei auttanut enää jossitella. Olin perustellut hyvin ja vimppa elikkä viides syntyi turvallisesti ja vammoitta. Minulla on rakennevika, tarvitaan raskauksissa aina sitoa langalla kohdunsuu viimeistään vko:lla 12 tai se alkaa avautua hiljalleen. Nähtävästi perinnöllinen, sillä äidilläni sama. Johtuuko langasta tms. lapsi ei meinaa mahtua ulos alakautta. Viimeiseen sain sektion. Totaalinen ihme, että minulla on neljä lasta. Nyt jo aikuisia. Hyvää jatkoa sinulle ja perheellesi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ei, ompa kurjia kokemuksia! Otan osaa esikoisesi menehtymisen johdosta *halaa*. Käsittämätöntä, ettei äitiä ole kuunneltu ja olette saaneet siten huonoa hoitoa. Onneksi viimeisen lapsen kohdalla lopulta sinua uskottiin! Ja mikäli sinulla on tyttäriä, niin onneksi on nyt tiedossa, että tuollaista perinnöllistä ongelmaa voi olla. Onneksi sinulla on nyt 4 aikuista lasta <3
      Mukavaa viikon jatkoa myös Sinulle <3

      Poista
    2. Tillariina K. Minulla myös "erbin pareesi" poika tai aikuinen mieshän tuo jo nykyisin on:) Olisipa mielenkiintoista kuulla lisää!

      Poista
  8. Oh hoh, ihan järkytti miten vanhempia voidaan syyllistää vetämällä aika yksioikoisia johtopäätöksiä. Jula vaikuttaa rohkealta ja vahvalta tytöltä kaikista vastoinkäymisistä huolimatta ja vahvat kotijoukot ovat sen saaneet aikaiseksi.

    Tiedän muuten mitä on, kun pienellä on silmälasit. Meillä oli 3-vuotiaalla jonkin aikaa ja aika helposti siinä sangat vääntyivät ja linssitkin piti uuusia. Saatikka sitten puolet nuoremmalla lapsella!

    Iloa eloonne koko poppoolle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä lääkäri oli ilmeisesti jo esitietojen perusteella diagnoosinsa tehnyt ja valitettavasti kaikki muu tuntui menevän kuuroille korville. Olin itseni niin totaalisesti syyllistäny jo aiemmin, että kyllähän se raskas "diagnoosi" oli. Onneksi kuitenkin nyt ollaan viisaampia ja tiedetään, että kyllä ,varmasti olisi voinut useinkin paremmin toimia, mutta silti kaikelle oli luonnollinen syy, joka kaikenlisäksi voi lopulta olla vielä suuri voimavara Julialle.
      Se on melkoista touhua välillä noiden silmälasien kanssa pienillä lapsilla :D
      Mukavaa viikon jatkoa myös Sinulle <3

      Poista
  9. Hieno ja rohkea kirjoitus! Minusta blogissa voi ja pitääkin kirjoittaa siitä, mikä omasta mielestä on tärkeää. Jos kirjoittaa vain sellaista, minkä kuvittelee kiinnostan ja miellyttävän muita, ei pitkän päälle jaksa. Elämänmaku kuuluu blogiin. Jos joku ei tykkää, ei ole pakko lukea.

    Minua kummastuttaa se, kuinka tämän päivän yksilöllisyyttä ja omintakeisuutta suosivassa maailmassa ollaan niin valmiita tuomitsemaan kaikki vähänkin poikkeava ja erilainen.

    Sinulla on ihanat lapset ja olet todella hyvä äiti. Toivottavasti saat kaiken tarvitsemasi avun ja tuen ja mieluummin vielä ilman voimia kuluttavaa tappelua.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Tuo on ihan totta, että nykyään ollaan olevinaan hirveän suvaitsevaisia, mutta käytännössä tämä ei kyllä aina näy. Ellei erilaisuus sitten ole päässyt julkisuuteen ja sitä kautta jokin tietty "erilaisuuden tyyli" onkin yht äkkiä hirveän trendikästä...
      Lapsista olen kyllä samaa mieltä, he ovat upeita jokainen omalla yksilöllisellä tavallaan (tosin, olen vähän puolueellinen ehkä, mutta ei se haittaa) <3
      Monien tukitoimien saaminen tuntuu välillä niin hankalalta, että vie enemmän voimia niiden hakeminen kuin mitä niiden saamisesta tulee apua. Nykyään kyllä monet asiantuntijat kehottavat hakemaan kaikenlaisia tukitoimia, mutta joskus olen suoraan sanonutkin, että tällä hetkellä en jaksa. Mutta monenlaista apua kyllä ollaan saatu ja saadaan kokoajan. Julia on itseasiassa nytkin fysioterapiassa ja kohta lähden häntä hakemaan :)

      Poista
  10. Ymmärrän, ymmärrän, teinhän työrupeamani, melkein 40 vuotta erityislasten kanssa kehitysvammalaitoksessa. Vanhempien läsnäolo hoitosuunnitelmissa tuli vasta 80-90- luvulle. Tuli usein mietittyä heidän tunteitaan ...Omassa perhepiirissä on asperger ja adhd lähellä, kun pojan uusperhe (äiti ja kaksi tyttöä) toi oireet tullessaan ja adhd-diagnoosin sai yksi pojanpojistakin. Peppi ja Eemeli on serkkupojan (Näsimentor) yritys, joka antaa apua ja tukea ko erityisperheille.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olikin ihan vieras paikka itselleni. Mielenkiintoinen yritys kyllä!
      Uskon, että niin arperger kuin adhd voivat olla upeita voimavarojakin, koska molempiin liittyy paljon myös hyvää. Pitää "vaan" oppia kanavoimaan herkkyys ja aktiivisuus johonkin järkevään ja hyvään <3

      Poista
  11. Hatunnosto rohkeudestasi tuoda näitä asioita esille ♥ Ihmiset kummeksuu yleensä asioita joita eivät tiedä tai ymmärrä, siksi on tosi hyvä että erityisyydestä puhutaan! Ihanat tytöt sulla ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Tuo on totta, että yleensä kummeksutaan jotain mitä ei itse ymmärrä, mutta harmi, ettei ihmiset aina ymmärrä asiaa itse ollenkaan.
      Olen kyllä tyttöjen ihanuudesta aivan samaa mieltä <3

      Poista
  12. Rohkeaa ja ehkäpä myös helpottavaa päättää blogissa avautua noin isosta asiasta, ymmärrän kyllä halusi avautua asiasta, lisäksi tyttäresi on jo riittävän iso antamaan luvan kirjoittaa hänestä itsestään julkisesti blogissasi.Aivan uskomatonta kohtelua olet/tte sinä nuorena äitinä saanut ja vanhempien syyllistäminen on pahinta mitä ns."ammattilainen" tuossa kohtaa voi suustaan päästää.

    Onneksi elämä on kantanut ja olette jaksaneet ja saaneet myös asiallista ja asiantuntevaa apua ja ennenkaikkea sinua arvostan äitinä, joka myös yksin olet taistellut asian kanssa lapsesi eduksi.Teillä kasvaa siellä hieno ja vahva nuori naisenalku.Kiitos, että jsoit noin hlökohtaisen asian lukijoidesi kanssa♡

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen pitkään pohtinut, että tuonko tätä asiaa esille ollenkaan täällä. Kuitenkin uskon, että joku voi tästä saada itselleen vertaistukea ja toisaalta taas myös lukijat oppivat tuntemaan minutkin ja perheemme paremmin. Koen senkin olevan tärkeää.
      Julia on tosiaan hyvin vahva ja upea nuori <3

      Poista
  13. Hyvä kirjoitus ja hyvä että näistä asioista kirjoitetaan. :) Itse kun ripari-ikäisten ja varhaisnuortenkin kanssa jonkin verran töitä teen, niin on tosi tärkeää tietää lapsen ja nuoren erityistarpeet, jos on jotain huomiota vaativaa, että osaa suhtautua ja toimia oikein, tehdä koko ryhmän kannalta fiksuja tuntisuunnitelmia yms. On tosi ikävää, kun osa vanhemmista jättää esim. turvallisuuskyseilyissä ilmoittamatta tämäntyyppiset asiat, ja sitten ihmetellään vaikka leirillä (joka on muutenkin aina haastava ympäristö!) että mitäs nyt... Asioista saa ja pitää puhua! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo on kyllä käsittämätöntä, että tälläiset asiat jätetään kertomatta. Lapsi/nuori saattaa joutua tosi ahtaalle, jos ei tiedetä, että joku ihan normi juttu aiheuttaa ahdistusta tai muuten ison tunnereaktion. Ja sitten kun se pääsee valloilleen, niin on kurja, jos ei ole ohjaajilla työkaluja asioiden hoitamiseen!

      Poista
    2. Jotenkin sitä kai pelätään, että lapsi leimautuu, ja häntä ei sitten kohdella tasavertaisesti. Mutta sehän ei pidä paikkaansa. Mitä paremmin ohjaajat tietää etukäteen missä mennään, sitä paremmin voidaan suunnitella sisällöt kaikille sopiviksi tekemättä sen suurempaa numeroa, ja tilanteen tullessa tiedetään syy ja osataan toimia sen mukaan. Ja jokainenhan on ainutlaatuinen ja arvokas ihan lähtökohtaisesti! :)

      Poista
    3. Niin, varmaankin moni pelkää juuri tuota, että lapsi saa leiman otsaansa. Harmi sinällään. Uskon ja oman kokemukseni perusteella ihmiset ymmärtävät hyvin, kun asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä. Siksi minusta oli hyvä asia tämä diagnoosi, koska nyt avun saaminen on paljon helpompaa, kun opettajat ja muut tytön kanssa työtään tekevät ihmiset tietävät, mistä on kyse ja osaavat auttaa jo ennenkuin tyttö itse ahdistuu. Kyllä, jokainen on arvokas ja ainutlaatuinen, eikä siihen vaikuta diagnoosit <3

      Poista
  14. Sinulla on ihana neitonen!Kaikkea hyvää ja kaunista hänen elämäänsä samoin kuin koko perheen arkeen ja juhlaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Olen kyllä samaa mieltä, että tyttö on ihana <3

      Poista
  15. Kiitos kirjoituksesta, on jotenkin niin lähellä minua kun nuorempaa juuri tutkitaan ja oikeaa diagnoosia, tukikeinoja ja apuja haetaan. Sinulla on upeat lapset ja heillä on upea äiti. Jokaisesta lapsestaan pitää olla onnellinen ja ylpeä, ja erityisen paljon näistä erityisistä. Rankkaa se on ja tulee olemaan läpi elämän, äidin sydän kun ei ole huolesta vapaa vaikka lapset olisivat aikuisia.
    Minun vanhimmalla lapsella on ms-tauti, todettiin 15-vuotiaana. Keskimmäisellä pojalla on dysfasia ja autismin piirteitä ja nyt nuorin on tutkittavana lasten psykiatrian polilla tunne-elämän häiriöiden ja asperger piirteiden takia. Yksi tavallinen lapsi siinä välissä tuntuu joskus itsestä kovin erikoiselta kun on tottunut muiden kanssa siihen että meidän arki ei ole samanlaista kuin muiden perheiden arki. Ylämäet ja alamäet on tullut koettua, minun selviytymiskeino on ollut avoimuus, olen josksu höpöttänyt jopa melkein tuntemattomalle ihmiselle, se on auttanut. Riittää kun joku kuuntelee. Nykyään osataan jo onneksi kysyä vanhemmilta miten he jaksavat, ei vanhemmilla ole oikeastaan vaihtoehtoa kuin jaksaa ja se on joskus todella raskasta.

    Avoimuus on aina hyväksi, olin itse ajatellut keväämmällä kirjoittaa näistä asioista, tästä sain taas luottoa että voin sen kirjoituksen tehdä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä oli tosiaan mennyt roskapostin puolelle jostain syystä. Vastasin sinulle tuonne alempaan viestiisi <3

      Poista
  16. Hieno ja sisukas tyttö sinulla.Ja tytöllä upea äiti.<3
    Kaikkea hyvää teidän arkeenne, niin niihin mukaviin, kuin haastavimpiinkin päiviin.
    Teidän kummankin asenteella ei ole pelkoa, etteikö teillä mentäisi läpi vaikka harmaan kiven.
    Upea ja tärkeä kirjoitus. Uskon, että toinen erityisen ihanan lapsen vanhempi saattaa lukiessaan saada paljon tietoa ja voimia tästä.<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. oi, kiitos <3 Sisukas tosiaan kuvaa Juliaa erittäin hyvin <3 Toivon, että joku tästä saa vertaistukea ja lisäksi ehkä vaikeisiin päiviin myös toivoa siitä, että asiat voivat kääntyä todella hyviksi vaikeista päivistä huolimatta <3

      Poista
  17. Hieno kirjoitus, jota lukiessa oikeasti tiesi, että se on kirjoitettu aivan sydämestä. Ihana, kun jaoit tämän meille lukijoille.

    Kaikkea hyvää teidän perheelle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Tuollainen palaute lämmittää niin sydäntä <3 Tuli todella hyvä mieli :)

      Poista
  18. Kirjoitin pitkän kommentin mutta taisi hävitä bittiavaruuteen. Niin tätä bloggerin nykyistä toimintaa. Kiitos kirjoituksesta, niin ajankohtainen omassa elämässä tällä hetkellä kun nuorimman pojan diagnoosia, tukea ja hoitoa haetaan. Jokaista lasta pitää rakastaa, näitä erityisiä erityisesti ja sinusta huokuu että näin teet. Sinulla on mahtavat lapset ja heillä vielä mahtavampi äiti. Erityislapsen vanhempana ei aina ole helppoa, nykyään onneksi osataan kysyä miten jaksat, mutta ei siinä ole vaihtoehtoja, sitä vaan jaksaa ja se on rankkaa.
    Meillä vanhimmalla lapsella todettiin ms-tauti 15-vuotiaana, keskimmäisellä pojalla on dysfasia ja autistisia piirteitä ja nuorin poika on juuri nyt tutkimuksissa tunne-elämän häiriön ja autismin piirteiden takia. Yksi tavallinen lapsi välissä tuntuu joskus eniten oudolta, niin sekalaista sakkia tähän perheeseen on osunut.
    Minun keino selvitä on avoimuus, joskus on tullut höpötettyä näitä jopa melkein tuntemattomalle ihmiselle. Kunhan joku kuuntelee, se auttaa. Hyvä kun puhuit rohkeasti, antoi minulle rohkeutta kertoa keväämmällä näistä omista erityisistä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viesteistäsi ja kauniista sanoistasi <3 toinen oli mennyt jostain syystä roskapostiin ja löysin sen äsken ja julkaisin. Olen tosi hyvilläni, kun kuulin että sait tästä itsellesi rohkeutta itsekkin kertoa teidän arjesta. Jokainen lapsi on arvokas ja omine erityispiirteineen ihana <3 Totta on tuo, että välillä elämä vaatii erityislasten vanhemmilta todella paljon, mutta uskon, että kaikki se työ kannattaa. Joskus on pakko huokaista välillä ja ottaa lisäaikaa ja sekin on ihan okei!
      Tuo diagnoosin hakeminen on jotenkin niin rankkaa aikaa! Onneksi osaat asiasta puhua, silloin kun tarve siihen on. Voimia teidän arkeen <3 Onneksi sinun lapsillasi on noin upea äiti, joka asioita hoitaa ja auttaa <3

      Poista
  19. Kukaan muu kuin toisen erityislapsen vanhempi ei voi ymmärtää sitä huolta ja taakkaa joka vanhempien harteilla on koko ajan, joka päivä vaikka lapset kasvaa ja erityistarpeet on helpompi korjata ja huomioida.
    Onneksi olet sinnikäs ja lapsi on tainnut tulla äitiinsä <3
    Voimia ja jaksamista teille kaikille <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo on kyllä totta, että huoli on aina läsnä. Tyttö tosiaan on sinnikäs tapaus ja olen hänestä tosi ylpeä <3 Kiitoksia Satu <3

      Poista
  20. Olet kyllä rohkea ja upea persoona❤ Hienoa että uskaltauduit tästä aiheesta kirjoittamaan, voi olla että jollekkin tämä teksti tuo myös vertaistukea, se kun on monesti ihan kullanarvoista..Itselle tuli itku silmään kun ajatteli pientä suloista kääröä leikkauspöydällä..paljon on vastuksia Julialla ollut mutta sitkeä on tyttö ja teidän vahvat perhesuhteet ovat kyllä sellainen tuki ja turva❤ Kaikkea hyvää koko teidän perheelle❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Päde kauniista sanoistasi *halaa* <3 Julia on upean sitkeä tyyppi, joka menee läpi harmaan kiven (joskus ehkä pitäisi kyllä osata kiertää) <3 Persoonallinen, ihana nuori neiti <3

      Poista
  21. Kirjoitat niin hienosti ja en tiedä pahempaa, kun lapselle tehdään operaatioita ja tutkimuksia. Ihanat tyttäret sinulle.

    Minäkin olen kirjoittanut joskus meidän sydänlapsesta ja rankkaahan oli se ensimmäinen elinvuosi, mutta onnekkaita ollaan, että on saanut elää ihan normaalia elämää ja ilman lääkitystä, avosydänleikkauksen ja pallolaajennuksen jälkeen. Aina se uusi mahdollinen operaatiota hirvittää, mutta nyt mennään näillä.

    Muiskuja <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nuo on kyllä niin rankkoja kokemuksia! Mutta osaa aina sitten arvostaa elämää ihan toisella lailla ❤ Täytyykin yrittää etsiä tuo kyseinen postaus ❤ Muiskuja!

      Poista
  22. Hieno kirjoitus. Onneksi lapsista saa voimaa ja iloa <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Tuo on aivan totta, että lapsista kumpuaa niin paljon voimaa ja iloa, että mistään muualta niin paljoa ei voisi saada <3

      Poista
  23. Ihana kun kirjoitit Juliasta <3 Lämmin halaus teille molemmille, olette timantteja <3

    VastaaPoista
  24. Olipas vahva kirjoitus, joka kosketti. Ensimmäiseksi vilkutan hyvää myötätuulta teidän perheelle ja erityisesti Julialle. Vaikeudet on voitettavaksi, ja voimia teille kaikkien vuorten kiipeämiseen. Jokainen taival tehdään askel kerrallaan. Vastausten määrästä päätellen monella on läheinen kosketuspinta erityislapsiin. Yksi sellainen on meilläkin. Eli vaikeudet on tuttuja, sekä reitit niistä selviämiseen. Umpikujassakin on tullut oltua, mutta nyt näkyy jo polkua eteenpäin. Iloa ja valoa teidän poluille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi ja myötätuulten toivotuksesta <3 Ihana, että olette päässeet umpikujasta nyt eteenpäin taas. Välillä nuo umpikujat tuntuvat vievän kaikki voimat, mutta sitten taas kun polku on esillä, on jaksamista sitä kulkea innolla ja simät avoinna <3 Voimia myös teidän poluille <3

      Poista
  25. Vaarilla oli todella vahvat silmälasit. Pullonpohjat. Näkeminen oli todella heikkoa. Moottoripyörää olisi kuitenkin saanut ajaa. Ihmettelen vaan. Vaari oli aikamoinen kettu. Armeijassa hän teititteli kaikki kapiaiset korkeampi arvoiseksi kuin oli.

    Taisi toimia kuin pääsi ennenaikojaan pois palveluksesta. Sitkeyttä ja jaksamista teille. Ihmiset ovat välillä todella ilkeitä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voin jotenkin kuvitella vaarisi, vaikken edes tiedä minkänäköinen henkilö oli! Mutta jotenki se, miten olet hänestä kertonut, on tuonut itsellenikin hänestä mielikuvan :)
      Kiitoksia. Ihmiset tosiaan ovat toisinaan kurjia, mutta onneksi suurin osa kuitenkin on ihania ja sydällisiä tyyppejä, joita sitten osaa oikeasti arvostaakkin!

      Poista
  26. Tärkiistä assiista kirjotat! Voimia koko perheelle!

    VastaaPoista
  27. Luin koko postauksen, ja pitää sanoa, että olet ihana äiti ja sinulla on ihanat tytöt! On todella kauheaa, miten paljon vanhempia syytetään milloin mistäkin, eikä suostuta näkemään laatikon ulkopuolelle. Itsellämme on pitkään kestänyt juttu oman päiväkotimme kanssa, josta olen miettinyt joskus kirjoittaa kans postausta. Toinen asia on vähättely, ja sellainen ettei asioita vaan oteta tosissaan, tuolla päättäjien/auttajien puolella.

    Erityislapsi on täysin samanarvoinen ja yhtä rakas kuin muutkin lapset. Joskus tuntuu, että ihmiset eivät vaan osaa suhtautua näihin asioihin normaalisti. Tämä teksti oli kyllä aivan mahtava, ja toivottavasti mahdollisimman moni lukee tämän.

    Paljon myötätuulia, iloa ja valoa teidän koko perheelle :) <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Jonna <3 Toivottavasti saatte päiväkodissa asian selvitettyä, koska se on kuitenkin niin iso osa lapsen elämää. Tiedän todella sen kuinka kurjaa on, jos päiväkodissa ei asiat toimi! Toisaalta taas, homman toimiessa, päiväkoti voi olla suuri voimavara ja onnen aihe. Toivon niin sydämestäni, että saatte päiväkodin kanssa asiat siihen pisteeseen, että se on teille voimavara, eikä voimia kuluttava asia <3

      Poista
  28. Ihana kirjoitus. Erityislapsi on vanhemmille varmasti myös erityisen rakas lapsi, kaikkine piirteineen ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Jaana <3 Kyllähän sitä yhteen hitsautuu tosi tiiviisti erityislapsen kanssa <3

      Poista
  29. Jos sinun sydämesi sanoi, että sinun pitää kirjoittaa tästä oli aivan oikein että teit sen .Minä itse olen niin suuren tunnekuohun vallassa luettuani tämän postauksen, että minulla ei ole kykyä löytää sanoja .Mutta tsemppiä koko teidän perheelle. Ja isot halaukset kun jaoit tämän meidän kanssa.

    VastaaPoista
  30. Todella hyvä kirjoitus, joka saa tunnekuohun purkautumaan kyynelinä ja vetää ihan sanattomaksi.
    Hyvä että kirjoitit ♥
    Onnellista aikaa Sinun perheellesi ♥♥♥

    VastaaPoista
  31. Hieno kirjoitus!
    Ihana huumori ja onnellisuus välittyy noista kuvista.
    Ihanat tytöt sinulla ja tytöillä upea äiti! <3

    VastaaPoista
  32. Olet siunattu ihanalla lapsella/lapsilla♥

    VastaaPoista
  33. Voi mitä olette saaneet kestää pienen vauvan silmävaikeuksien kanssa ja mitä halvatun törppöjä sitä voikin kohdata hoitohenkilökunnassa tai yleensä missä tahansa liikkuessa. Pahimpia ovat ne joilla on joku väheksyvä tai halventava sana sanottavana.

    Aspergerin kanssa pärjää kyllä. Tai ainakin minä pärjään 🙂 Olen Asperger-ihminen, huomenna juuri olen menossa aikuisten Assien vertaisryhmää ohjaamaan. Olen hyvin iloinen ja ylpeä omasta aspergeriudestani, jonka tajusin vasta aikuisena. Maailmassa on iso joukko kuuluisia menestyneitä ihmisiä joilla on (tai arvellaan olleen) Asperger: Albert Einstein, Bill Gates, Mozart, filosofi Bertrand Russel, Juice Leskinen, kirjailija Kalle Päätalo... Tässä linkki toisen blogini kirjoitukseen otsikolla Minulla on Asperger ❤️

    http://kopsista.blogspot.fi/2013/11/minulla-on-asperger.html

    Asperger on hieno asia !

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen samaa mieltä, että aspergeriin liittyy valtavasti myös vahvuuksia. Kun tietää ne asiat, jotka tuottavat vaikeuksia, niiden kanssa oppii elämään. Minua ei ole asiantiimoilta koskaan tutkittu, mutta sanotaan näin, että tunnistan monista piirteistä itseni kyllä ja usein olemme Julian kanssa kuin kaksi marjaa... Tosin Julialle diagnoosin tehnyt lääkäri nauroi minulle ihan päin näköä, kun asiasta mainitsin, eli hänen mukaansa en missään nimessä aspergeri voi olla.

      Käyn mielelläni lukemassa tuon kirjoituksesi, kiitos Rita <3

      Poista
    2. Hyvin monet aspergerit ovat itse tajunneet olevansa asperger-piirteisiä, useinkin sen jälkeen kun oma lapsi tai muu sukulainen on saanut diagnoosin. Seurattuani Assi-keskustelupalstoja ja kuunneltuani vertaisryhmäläisten juttuja olen huomannut että tuommoiset päin näköä nauravat (usein aspergerista mitää tietämättömät) lääkärit ovat hyvin tavallisia. Asiallinen lääkäri kehottaisi lukemaan asiasta lisää ja ehkä menemään testeihin. Ellei niistä tule täysiä pisteitä niin voisi ainakin huomata omaavansa joitakin piirteitä, eli olevansa niinsanotusti asperger-piirteinen. Itsetuntemus auttaa elämässä. Ehkä muutaman vuoden kuluttua tajutaan laajemminkin että ei tämä mikään sairaus ole, mutta ei myöskään mikään olematon juttu ja kuvittelua, vaikka ei päällepäin näykään.

      Poista
    3. Tuo itsetuntemus todella auttaa ja sitten oppii olemaan itselleen myös armollinen joissakin asioissa. Ja käyttämään niitä vahvuuksiaan. Sama tietysti kaikkien ihmisten kohdalla :)

      Poista
  34. Olipas painavaa asiaa ja mielestäni sopii myös tänne blogimaailmaan, sillä ihminen sen blogin taustalla on tunteineen ja asioineen. Lähes järkyttyneenä luin noista piilareista, tuli lukiessa mieleen, että niillähän olis voinu vaikka vioittaa silmän herkkää pintaa (vai olisko voinut?), kun väkisin pitää yrittää tunkea paikoilleen.
    Ihmisten ajattelemattomuudella ei ole rajaa. Itsekin kokenut, mutta lievemmässä määrin.
    Olen lisäksi työssäni koulunkäyntiohjaajana törmännyt monenlaisiin lapsiin ja nuoriin urani varrella eikä mikään diagnoosi juurikaan ihmetytä tai herätä oudoksuntaa. Ellei asioista tiedä tai vaivaudu ottamaan selkoa, se saattaa kuulostaa/ tuntua oudolta tai keksityltä syyltä, tarkoitan aistiyliherkkyyttä ym.
    Teillä on ihana suhde lapsen kanssa, harmittaa kokemasi vääryys ja huono kohtelu, mutta tällaista valitettavasti on.
    Luen mielelläni lisää tyttäresi asiasta, jos ja kun jatkat aiheesta. Hyvää jatkoa teille molemmille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Piilareiden laitto tosiaan oli melkoisen pelottavaakin, mutta kovasti olivat lääkärit sitä mieltä, ettei niillä voi vahinkoa aiheuttaa. Mutta en tiedä, ei varmaan miellyttävää lapselle ollut :(
      Työssäsi varmasti näkee kaikenlaista ja oppii näkemään ihmiset diagnosien takana vain erilaisina persoonina erilaisine tarpeineen <3
      Kiitos kommentistasi <3

      Poista
  35. Nyt menin sanattomaksi .. mutta kiitos kun avasit ja kerroit Julian sairaudesta sekä tapahtumista silloin ja tietenkin sinun omia tuntemusia. Olet todella rohkea ja suurenmoinen Äiti Julialle ja muille lapsillesi <3 .Toivon jatkossa kaikkea hyvää koko perheellesi! Eiköhän tuollaiset teidä kokemat vastoinkäymiset 'hitsaa' perhettä vielä tiiviimmin yhteen ja ei varmaan pienet murheet /ongelmat enää tunnu niin pahoilta?
    Ihanaa viikonloppua koko perheelle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Kyllähän ongelmat aina tuovat perspektiiviä elämään. Osaa arvostaa hyviä asioita, eikä pienet murheet kaada :) Mukavaa viikonloppua myös Sinulle <3

      Poista
  36. Lämmin halaus sinulle ❤. Olet rohkea ja upea ihminen. Näytät lapsille hienoa esimerkkiä, et luovuta ja sävytät huumorilla elämääsi.

    VastaaPoista
  37. Todella hienoa, että tällaisista kirjoittelet. Moni löytää siitä tukea. Ei mikään ota niin sydämen päälle kuin sairas lapsi. Se hätä on syvää!!! Olet urhea nuori nainen! Ja lapsestasi kasvaa samanlainen!

    VastaaPoista
  38. Hienoa, että kirjoitit tästä. Mitä enemmän tiedetään, sitä paremmin osataan asioihin suhtautua - asiassa kuin asiassa.
    Hienosti olette pärjänneet, vaikka alku kuullostikin kovin tuskaiselta. Epämiellyttäviä kyllä tuollaiset "ette vain viitsi yrittää" -kommentit, ja kun eivät sitten itsekään osanneet! Huoh.
    Joskus tuntuu, että on ihan arpapeliä, osuuko kohdalle kuunteleva lääkäri tms. ns. asiantuntija... mur mur ja iso huokaus!
    Näissä silmäasioissa olen itsekin nyt saanut tuta omakohtaisesti, että yksi sanoo yhtä ja toinen toista...
    Touhukasta kevään odotusta sinne <3


    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin, eihän ne mieltä ylentäneet ja kun herkillä kävi muutenkin, niin kommentit tuntuvat vielä pahemmilta. Onneksi kuitenkin asiat ovat nyt melko hyvin ja itsekkin vähän vanhempana osaa jo pitää tytön puolia ihan eri tavalla. Parikymppisenä sitä vaan nyökkäili...
      Lääkäreilläkin tuntuu kovasti olevan eri mieltä asioista, mikä tavallaan on hassua, kun eihän heidän pitäisi esittää kuin faktatietoa ja luulisi, ettei se nyt vaihtele joka lääkärin kohdalla ;)
      Mukavaa ja toukukasta kevättä myös Sinulle <3

      Poista

Kiitos kommentistasi <3 Nähdään taas!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...